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Region Amberg
Donnerstag, 2. April 2015 11

Tagung

Aufmerksam machen auf seltene Erbkrankheit

Morbus-Osler-Selbsthilfe befasste sich bei der Tagung in Kreuth mit Therapiemöglichkeiten und den Problemen der Betroffenen.

Klaus Hanselmann (rechts), Vorsitzender der bundesweiten Morbus-Osler-Selbsthilfe, bestätigte Schirmherrn Bürgermeister Gotthard Färber, dass sich die Tagungsteilnehmer in Kreuth gut aufgenommen fühlten und einige sogar Urlaubstage anhängen oder wiederkommen wollten. Foto: azd

Kreuth. „Wie erhalte ich mir meine Lebensqualität?“ war die bewegende Frage, die bei der Tagung der bundesweiten Morbus-Osler-Selbsthilfe im Waldhotel thematisiert wurde. Eine Frage, die sich neben den etwa 80 Tagungsteilnehmern alle von dieser seltenen erblichen Erkrankung der Blutgefäße und des umliegenden Gewebes Betroffene und ihre Angehörigen immer wieder stellen müssen, wie Vorsitzender Klaus Hanselmann in seinen einführenden Worten betonte.

Im Mai 1997 wurde die Morbus-Osler-Selbsthilfe bei ihrer ersten Zusammenkunft in Brüggen/Niederrhein von 57 Personen gegründet worden, blickte er zurück. „Und heute, nach 15 Jahren, haben wir eine Mitgliederzahl von 565 erreicht.“ Die Tagungen fänden Jahr für Jahr in einem anderen Bundesland statt, „um auch die Ärzte vor Ort auf uns aufmerksam zu machen“, betonte er.

Tagungen sind auch eine Stärkung

So freute sich Hanselmann, dass neben Mitgliedern aus Finnland, der Schweiz und Österreich auch Professor Dr. Carlo Sabbà mit Kollegen vom Zentrum für seltene Erkrankungen, Azienda Ospendaliera Policlinico di Bari in Italien gekommen war, ebenso Riccardo Carboni, „der uns Anfang des Jahres eine Spende von 2000 Euro überwiesen hat“, so der Vorsitzende.

Riedens Bürgermeister Gotthard Färber bezeichnete es als Ehre und Freude zugleich, dass ihm die Schirmherrschaft über die Tagung angetragen wurde. Er stellte den Tagungsteilnehmern zunächst die Marktgemeinde und auch das Ostbayerische Pferdesport- und Turnierzentrum mit seiner Veranstaltungsvielfalt vor.

„Selbsthilfegruppen wie die Morbus-Osler-Selbsthilfe sind notwendig. Sie müssen sich durch ihre Aktivitäten und Tagungen in sich selbst stärken“, betonte Färber. Er freue sich, dass die Tagungsteilnehmer sich gut aufgenommen fühlten und einige sogar Urlaubstage anhängen oder wiederkommen wollten.

Mit einem „Osler-Grundkurs“ mit dem Schwerpunkt „Nase“ vermittelten am ersten Tag zwei Experten auf dem Gebiet Morbus-Osler, Privat-Dozent Dr. Urban Geisthoff aus der HNO-Klinik der Kliniken der Stadt Köln-Holweide und Dr. Med. Thomas Kühnel aus der Universitäts-HNO-Klinik Regensburg, Wissenswertes zum Thema.

Erfahrungsberichte über Erfolge

Informativ und für viele Betroffene harte Realität, war am zweiten Tagungstag der Vortrag von Rechtsanwalt Helmut Herrmann aus Bochum zum Thema „Umgang mit Renten- und Krankenversicherungen.“ Über den „Extremfall einer Leberbeteiligung im Kindesalter“ sprach Dr. Christian Frische von der Kardiologie, Pulmologie und Päd. Intensivmedizin für Kinder- und Jugendmedizin der Universität Tübingen.

Erfahrungsberichte über die mit Bevacizumab – einem Wirkstoff, der sonst in der Krebstherapie eingesetzt wird – erzielten Erfolge gaben bei der Tagung Professor Dr. Ajay Chavan vom Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie am Klinikum Oldenburg sowie die internistischen Kollegen des Alfried-Krupp-Krankenhauses Essen. In einem ausführlichen Vortrag beschäftigte sich dann Professor Dr. Carlo Sabbà vom Zentrum für seltene Erkrankungen, Policlinico di Bari, mit den Erfahrungen mit Bevacizumab bei Darm, Nase und Leber.

Der Morbus Renud-Osler-Weber oder die hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie (kurz HTT genannt) ist eine seltene, erbliche Erkrankung der Blutgefäße und des umliegenden Gewebes. Dieses Krankheitsbild ist gekennzeichnet durch krankhafte Gefäßmissbildungen in verschiedenen inneren Organen und im Gehirn. Am häufigsten betroffen sind Nasen- und Rachenraum in Form spontanen und wiederholten Nasenblutens.

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