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Region Amberg
Mittwoch, 28. September 2016 21° 3

„Diese Patienten sind keine Sterbenden“

Die Notrufzentrale des Bundesverbands Schädel-Hirnpatienten in Not ist in Amberg – mehr als 50 000 Menschen wurden betreut.
Von Mariele Schön

Armin Nentwig kämpfte jahrelang: Die Erfolge im Bereich Wachkoma kann er sich auf die Fahnen schreiben.

Das Unglück hat viele Gesichter: ein Motorradunfall, ein Autounfall, ein Arbeitsunfall, ein Badeunfall oder auch nur ein Zeckenstich mit nachfolgender Enzephalitis oder ein Unfall beim Skifahren. Die Betroffenen erleiden dabei oft ein Schädel-Hirntrauma, fallen ins Koma und liegen danach im Wachkoma.

Solange sie in einem Krankenhaus mit einer neurologischen Abteilung liegen, sind sie auch versorgt. Danach aber wissen die Angehörigen oft nicht, wie es dann weiter gehen soll. „Mein Sohn, mein Vater, meine Frau, liegt auf der Intensivstation im Krankenhaus und muss jetzt raus. Was soll ich jetzt tun?“ Das sind oft die ersten Sätze, wenn ein Notruf in der Notrufzentrale eingeht, berichtet der Bundesvorsitzende des Verbands Schädel-Hirnpatienten in Not, Armin Nentwig.

Die Notrufzentrale, die bundesweit als Ansprechpartner zur Verfügung steht, vermittelt dann die wichtigen Adressen von weiteren Rehaeinrichtungen oder stellt auch Kontakt zu Betroffenen in den jeweiligen Regionen her. Grundsätzlich aber steht zu Beginn die Beratung der Betroffenen im Fokus, wie Leben und Alltag mit dem im Wachkoma liegenden Angehörigen nun überhaupt weiter gehen kann.

Hans-Joachim Schuster ist einer der vier Mitarbeiter, die solche Notrufe entgegen nehmen. Er führt persönliche Gespräche, macht allerdings auch Trauerbegleitung. Sein Rüstzeug dafür ist laut Nentwig optimal. Schuster ist Diakon sowie gelernter Krankenpfleger mit Fachweiterbildungen für Intensivstation und Anästhesie.

Schuster hat zudem die Qualifikation zur Heimleitung und zur Pflegedienstleitung. Seit zwei Jahren arbeitet der Nürnberger in der Bundesgeschäftsstelle des Verbandes. „Er ist wie geschnitzt für uns“, sagt Nentwig über den Seelsorger, der nicht selten die weinenden Angehörigen eines Betroffenen am Telefon betreuen muss.

Dann spricht Nentwig ein Thema an, das den Angehörigen von Wachkomapatienten in der Vergangenheit immer wieder, in jüngerer Zeit aber immer häufiger große Probleme bereitet: Organspenden! In vielen Nachtgesprächen an der Telefon-Hotine des Verbandes gehe es immer wieder darum.

„Es gibt dramatische Anrufe, weil die Ärzte oft zu den Angehörigen sagen, dem geben wir keine Chance mehr, der kommt nicht durch“, erklärt Nentwig. „Da tun wir der Menschheit noch einen Dienst“, zitiert er Aussagen von Medizinern, die für ihn zum Alltag gehören. Diesen Medizinern aber hält der Bundesvorsitzende des Verbands das Recht auf Leben auch für Wachkomapatienten entgegen.

„Die Menschen leben ja noch.“ Nentwig weiter: „Unsere Patienten sind schwerstkrank, sie sind keine Sterbenden.“ Ein junger Mann, dessen Bruder im Wachkoma liegt, beschrieb gegenüber dem Verband einmal die Situation so: Ein Mensch, ein Körper, eine Seele in einer eingeschlossenen Hülle, die von Außen empfängt und spürt, aber die Arme und seine Stimme nicht einsetzten kann, wie wir.

Den heute bundesweit tätigen Verband „Schädel-Hirnpatienten in Not“ gibt es, weil sich Nentwig trotz einiger Schicksalsschläge nicht zurückzieht. Als sein Sohn Wolfgang 1988 durch ein Lawinenunglück ins Wachkoma fällt und er keine geeignete Rehaeinrichtung für ihn finden konnte, suchte der engagierte Vater Gleichgesinnte.

Nentwig, damals noch Landtagsabgeordneter, wusste Türen zu öffnen und sich mit großer Portion Ausdauer durchzusetzen. Rückblickend berichtet er, dass er „wie ein Handlungsreisender“ von Landtag zu Landtag gereist war – immer dabei seine Mitstreiter, Angehörige und Betroffene. In unmittelbarer Nähe von Ministern hätten sie Präsenz gezeigt und auf die Probleme aufmerksam gemacht.

Neurologische Stationen wie sie mittlerweile geschaffen seien, habe es damals nicht gegeben. Der Weg von Wachkomapatienten habe nach dem Aufenthalt in den Intensivstationen der Krankenhäuser ins Nichts geführt. Heute blickt Nentwig mit Stolz auf die Errungenschaften: „So eine Versorgung wie in Deutschland gibt es weltweit nicht noch einmal.“ Dennoch wird immer weiter gekämpft.

Was fehlt sind Angebote für betreutes Wohnen für teil- oder rehabilitierte Patienten. Laut dem Verband brauchen die meist jungen Menschen hier Unterstützung aus Pflege, Medizin, Therapie und Neurorehabilitation…

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