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Inklusion

Mit Emma winkt das Glück

Die Vierjährige hat das Down-Syndrom. Darunter leidet sie nicht, sondern unter Vorurteilen. Ihre Eltern wollen aufklären.
von Christine Straßer

Eine fröhliche Familie: Emma und Paul mit ihren Eltern Andrea Fincke-Karl und Daniel Karl Foto: Straßer
Eine fröhliche Familie: Emma und Paul mit ihren Eltern Andrea Fincke-Karl und Daniel Karl Foto: Straßer

Kallmünz.Emma will spielen. „Komm!“, sagt sie und nimmt mich an der Hand. Mit der Vierjährigen, die mich erst wenige Sekunden kennt, geht es schnurstracks zum Sandkasten. Bruder Paul, er ist sechs Jahre alt, schiebt eine Kinderschubkarre voll Wasser heran. Es geht los. In dem grünen Förmchen, das ich halten soll, mischen sich Sand und Wasser. Ich stürze alles um. Wir haben einen Kuchen. Patsch!, zertritt ihn Emma wieder. Sie strahlt mich an. Es geht von vorne los. Förmchen. Sand. Wasser. Aber jetzt erfindet Emma das Spiel neu. Mein Arm wird mit dem nassen Sand eingerieben. Emma und Paul kringeln sich vor Lachen, als sie mir die Schlammpackung verpassen. „Die Emma macht immer, was sie will“, flüstert mir Paul ins Ohr.

Die Vierjährige schließt jedenfalls niemanden aus. Jeder ist gleich. Jeder wird angelacht, umarmt und einbezogen. Für Emma ist erst einmal jeder, der ihr begegnet, gut. Ein neuer Spielkamerad. Jemand, mit dem man lachen kann. Emma trägt 47 statt 46 Chromosomen in sich. Sie hat das Down-Syndrom. „Unsere Tochter leidet nicht unter dem Down-Syndrom“, sagt Daniel Karl. „Sie lebt mit dem Down-Syndrom. Wenn, dann leidet sie unter den Vorurteilen ihrer Mitmenschen.“

Ein absolutes Wunschkind

Emma war ein absolutes Wunschkind, sagt ihre Mama Andrea Fincke-Karl. Foto: Straßer
Emma war ein absolutes Wunschkind, sagt ihre Mama Andrea Fincke-Karl. Foto: Straßer

Emma war ein absolutes Wunschkind. Deshalb hat Andrea Fincke-Karl ihr Baby im Mutterleib auch nicht auf das Down-Syndrom testen lassen. Sehr bewusst. „Was auch immer bei einer Untersuchung herausgekommen wäre, ich hätte mein Kind auf jeden Fall bekommen wollen“, betont sie. Da es beim Ultraschall aber nie Auffälligkeiten gegeben hatte, war es dann doch ein Schock, als Emma auf die Welt kam und sich herausstellte, dass sie das Down-Syndrom hat. Das schildern die Eltern ganz offen. „Es gab eine Horrornacht“, sagt Andrea Fincke-Karl. Das lag vor allem daran, dass sie so gar keine Vorstellung hatte, was nun auf sie zukommen würde. So viele Fragen gingen ihr durch den Kopf.

Im Krankenhaus nahm sich ein Kinderarzt viel Zeit für die Eltern. Andrea Fincke-Karl erinnert sich, dass sie ihm vor allem „technische Fragen“ stellte. „Ich wollte zum Beispiel wissen, ob Emma den Führerschein machen kann. Das war mir in dem Moment seltsamerweise total wichtig.“ Der Arzt habe ihr dann eine sehr schöne Antwort gegeben: „Das kommt darauf an, ob sie die Prüfung schafft.“ Daniel Karl weiß auch noch, dass sie damals viel wissen wollte. Was sich ihm aber ins Gedächtnis gebrannt hat, weil es ihm in der Situation so wohl tat, war eine andere Bemerkung des Arztes. „Sie haben eine so hübsche Tochter. So ein hübsches Baby habe ich schon lange nicht mehr gesehen“, meinte der Arzt nämlich zu ihm.

Anderen Familien Mut machen

Von Anfang an ist die Familie in die Offensive gegangen. Daniel Karl und Andrea Fincke-Karl baten ihre Eltern, ins Krankenhaus zu kommen, um ihnen Emma vorzustellen. Sie schrieben eine WhatsApp an alle Freunde mit der Aufforderung: „Kommt uns und Emma besuchen.“ Das Mädchen soll, wie jedes andere Kind, so unbeschwert wie möglich zuhause aufwachsen. Zuhause, das ist Kallmünz im Landkreis Regensburg. Über das Kultureck Kallmünz, wo sich beide Eltern seit Jahren engagieren, hat Daniel Karl die Ausstellung „Glück kennt keine Behinderung“ (Hier lesen sie mehr über das Projekt!) organisiert.

Dahinter steckt ein ehrenamtliches Projekt der Frankfurter Fotografin Jenny Klestil. Sie setzt Menschen mit Down-Syndrom in Szene – einfühlsam und mit sehr viel Spaß. Bisher haben schon rund 900 Familien mitgemacht, so dass eine fröhliche Bildersammlung entstanden ist. Am 7. Juli ist im Alten Rathaus in Kallmünz die Vernissage. Jenny Klestil wird kommen. Besucher mit Down-Syndrom können sich von ihr auch fotografieren lassen.

Jeden Tag teilt Jenny Klestil auf ihrer Facebook-Seite ein Foto mit einem Glücksmenschen. So sieht das aus:

Zur Eröffnung hat Daniel Karl außerdem Carina Kühne eingeladen. Die Schauspielerin und Aktivistin für Inklusion hat selbst das Down-Syndrom. Sie wird einen Vortrag über ihr Leben halten.

In diesem Video erzählt Carina Kühne von sich:

„Meine Hoffnung ist, dass wir damit anderen Familien Mut machen“, sagt Daniel Karl. Und er setzt darauf, mit Ausstellungsbesuchern ins Gespräch zu kommen. „Wenn fünf Leute vorbeischauen und die ins Nachdenken kommen, dann ist das schon ein Erfolg“, sagt er. „Wir spielen Theater und sind gewohnt, dass wir Sachen organisieren“, schildert Andrea Fincke-Karl. „Es hat sich total logisch angefühlt, dass wir das jetzt auch für Emma machen.“ Und jeder, bei dem sie angefragt hätten, habe gerne zugesagt. „Das spornt uns richtig an.“

Interview

Begegnungen schaffen

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Emma findet, dass jetzt genug geredet ist. Sie will auf meinen Schoß und isst bei meinem Erdbeerkuchen mit. „Ich könnte einer anderen Frau nichts raten“, sagt Andrea Fincke-Karl. „Ich könnte nicht sagen, dass sie ein Kind bekommen soll, wenn sie weiß, dass es das Down-Syndrom haben wird.“ Sie überlegt kurz. „Ich kann nur sagen, bei uns ist es jetzt so und das ist gut so.“ Daniel Karl beschreibt seine Tochter als „Herzensöffner“. Er sagt: „Sie grinst einfach jeden an und in der Regel bekommt sie ein Lächeln zurück.“ Emmas Glück steckt an.

Infos zum Down-Syndrom

  • Ausstellung:

    Jenny Klestil porträtiert Kinder mit Down-Syndrom und ihre Familien. Inzwischen hat die Frankfurterin mehr als 900 Familien fotografiert und ein ganzes Projekt daraus gemacht: „Glück kennt keine Behinderung“ hat sie es genannt. Am 7. Juli beginnt die Ausstellungsvernissage um 18 Uhr im Alten Rathaus in Kallmünz. Bis 22. Juli ist die Schau sams- und sonntags von 14 bis 18 Uhr geöffnet. Am 7. Juli bietet Jenny Klestil für alle Besucher mit Down Syndrom ein zehnminütiges Fotoshooting an. Die Fotos werden später Teil der Ausstellung. Die Bearbeitungspauschale für sechs Bilder beträgt 30 Euro.

  • Hilfe:

    Das Chromosom 21 ist bei Menschen mit Down-Syndrom in jeder Körperzelle drei- statt zweimal vorhanden. Daher kommt der medizinische Name Trisomie 21. Kinder mit Down-Syndrom sind nicht anders als andere Kinder. Sie sind nur entwicklungsverzögert. Das wirkt sich bei jedem Kind anders aus. Über das Pater-Rupert-Mayer-Zentrum (www.prmz.de) in Regensburg und die Elternrunde Down Syndrom (www.down-syndrom-regensburg.org) finden Eltern ein Netzwerk, Ansprechpartner und Angebote, wie sie ihre Kinder fördern können.

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