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Medizin

Totgeburt: Plötzlich ist alles anders

Die Oberpfälzerin Carolin Erhardt-Seidl musste eines ihrer Kinder tot zur Welt bringen. Nun ist sie Autorin eines Ratgebers.

Fast 3000 Kinder kamen 2016 tot zur Welt, weitere 1516 verstarben in den ersten Lebenstagen. Foto: Felix Heyder/dpa
Fast 3000 Kinder kamen 2016 tot zur Welt, weitere 1516 verstarben in den ersten Lebenstagen. Foto: Felix Heyder/dpa

Bruck.„Infaust. Infaust. Infaust.“ Kathrin Fezer Schadt erzählt in ihrem Roman „Lilium Rubellum“ von dem weißen Raum, in dem dieses Wort zum ersten Mal fiel und im Kopf der Protagonistin zu hämmern begann. „Infaust. Infaust. Infaust.“ Der Begriff „infaust“ – aus dem Lateinischen für „ungünstig“, fällt in der Medizin dann, wenn eine Prognose düster ist. Wenn es keine Hoffnung auf Heilung gibt.

Zwanzig Wochen plus drei stand im Mutterpass, als die Ärzte im Roman sagten, dass dieses Kind nicht lebensfähig sein würde. Carolin Erhardt-Seidl aus Bruck in der Oberpfalz hat eine ähnliche Erfahrung gemacht. In der 22. Schwangerschaftswoche wurde ihre Tochter tot geboren. Nach pränataler Diagnose hatte sie sich entschieden, die Schwangerschaft „weiterzutragen“. Nun haben die beiden Autorinnen ein Buch für Eltern veröffentlicht, die in der Schwangerschaft eine pränatale Diagnose erhalten. Eltern, die entscheiden müssen, ob sie eine Schwangerschaft abbrechen oder austragen. „Weitertragen“ soll sie auf diesem Weg unterstützen und auch eine Brücke zum Fachpersonal schlagen“, sagt Erhardt-Seidl. Denn die vierfache Mutter weiß aus eigener Erfahrung, dass sich noch viel bei der Aufklärung über Untersuchungsergebnisse und dann in der Begleitung von werdenden Eltern, die eine Diagnose erhalten haben, verbessern muss.

Diagnose in der Schwangerschaft

Fast 3000 Kinder kamen im Jahr 2016 in Deutschland tot zur Welt. Weitere 1516 Kinder verstarben in den ersten sieben Lebenstagen und etwa 4000 Kinder wurden nach medizinischer Indikation abgetrieben. „Bei mehr als 790 000 Geburten gibt es zum Glück nur wenige Betroffene, aber denen möchten wir ein umfassendes Sach- und Begleitbuch an die Hand geben“, sagt Erhardt-Seidl. Angesprochen fühlen soll sich aber auch die Politik und Fachleute, die in ihrer täglichen Arbeit mit betroffenen Eltern in Kontakt kommen. „Die momentane Aufklärung vor und die Begleitung nach einer pränatalen Diagnose ist noch verbesserungsbedürftig.“ Auch, weil in der Beratung noch viel zu häufig Begriffe fallen, die große Ängste auslösen und sachlich nicht richtig sind, sagt die Autorin aus Bruck. „Wenn der Arzt zum Beispiel davon spricht, dass ein Kind aufgrund seiner Erkrankung nach der Geburt ersticken wird, dann erzeugt das schreckliche Bilder. Aus Erfahrungsberichten, zunehmend aber auch aus Fachpublikationen und Kliniken, in denen Palliativmedizin für Neugeborene angeboten wird, wissen wir heute, dass Neugeborene ohne Atemantrieb nicht qualvoll nach Luft schnappen, sondern vielmehr ein friedliches Versterben stattfindet.“

Die beiden Autorinnen Kathrin Fezer Schadt (l.) und Carolin Erhardt-Seidl bei einer Lesung in Berlin. Foto: Dörte Grimm
Die beiden Autorinnen Kathrin Fezer Schadt (l.) und Carolin Erhardt-Seidl bei einer Lesung in Berlin. Foto: Dörte Grimm

Auf mehr als 300 Seiten liefern die Autorinnen Sachwissen, das sie in mehrjähriger Arbeit recherchiert haben und zahlreiche Tipps von Experten – von der Psychologin über die Hebamme über den Kinderarzt bis zum palliativ ausgebildeten Neonatologen. Zudem kommen zehn Betroffene zu Wort, die ihre eigenen Erfahrungen schildern – nicht nur aus Sicht der werdenden Eltern, sondern auch aus Sicht der Geschwister und der Großeltern. Das Buch beinhaltet auch normale Schwangerschaftsthemen, da werdende Eltern herkömmliche Schwangerschaftsratgeber nach pränatalen Diagnose nicht mehr gut aushalten können, wie die Oberpfälzerin sagt. „Weil in diesen Büchern das pure Glück zu sehen ist.“

Carolin Erhardt-Seidl und Mitautorin Kathrin Fezer Schadt haben sich vor Jahren kennengelernt. „Damals habe ich schon gemerkt, dass sie die gleichen Gedanken beschäftigen wie mich“, sagt Erhardt-Seidl. Aus den Gedanken entstand schließlich die Idee zu einem Buch. Die Journalistin Fezer Schadt hat bereits zuvor den Roman „Lilium Rubellum“ veröffentlicht, in dem sie auf literarische Weise Wege nach einer pränatalen Diagnose beschreibt. Wege, die unterschiedlich sind, aber immer denselben Ausgang haben. Am Ende der Schwangerschaft steht der Tod des Kindes.

Infos zu den Büchern

  • Das Buch „Weitertragen“

    von Kathrin Fezer Schadt und Carolin Erhardt-Seidl ist im Verlag Edition Riedenburg erschienen und hat 331 Seiten. Der Ratgeber für Eltern nach pränataler Diagnose lässt Betroffene und Fachkräfte zu Wort kommen und kostet 27,90 Euro. ISBN 978-3-902943-13-2

  • Das Buch „Lilium Rubellum“

    von Kathrin Fezer Schadt ist im Horlemann Verlag erschienen und zum Preis von 19,90 € erhältlich. ISBN 978-3-89502-378-1

  • Weitere Informationen

    unter: www.weitertragen-buch.de und www.weitertragen.info

Inzwischen lesen Erhardt-Seidl und Fezer Schadt unter anderem auf Fachkongressen aus ihren Büchern, um, wie sie sagen, ein Umdenken in Gang zu setzen. „Das, was in Hospizen und auf Palliativstationen für Menschen am Lebensende praktiziert wird, ist in der Neugeborenenmedizin längst noch nicht angekommen.“ Das bestätigt auch der Berliner Neonatologe Dr. Lars Garten, der im Buch immer wieder zu Wort kommt. „Palliativversorgung in der Perinatologie, also vor- und nachgeburtliche Begleitung von Kindern mit lebenslimittierenden Erkrankungen und ihren Familien, ist im deutschsprachigen Raum bislang noch kein wirklich beachtetes Thema.“

Mehrheit wählt Abtreibung

Wohl auch deshalb entscheidet sich noch immer die Mehrheit der Eltern für eine Abtreibung wenn sie erfahren, dass ihr Kind krank bzw. mit einer Behinderung zur Welt kommen wird. „Wir verstehen unser Buch nicht als Anti-Abtreibungsbuch. Ganz im Gegenteil vertreten wir die Meinung, dass diese Entscheidung nur jede Familie für sich selbst treffen kann. Wir möchten aufklären über alle Alternativen, die den Abbruch also miteinschließt. Damit die Eltern mit allen Informationen in der Lage sind, die für sie richtige Entscheidung zu treffen“, sagt Erhardt-Seidl.

Das Cover des Buches „Weitertragen“ Foto: Carolin Erhardt-Seidl
Das Cover des Buches „Weitertragen“ Foto: Carolin Erhardt-Seidl

Dieses Buch behandelt dabei aber nicht nur Kinder mit infauster, also lebenslimitierender Prognose, sondern auch ausführlich behinderte und chronisch kranke, lebensfähge Kinder, damit das Thema Inklusion und die Frage, wie unsere Gesellschaft mit Krankheit und Behinderung umgehen kann und wo und wie Eltern, die sich für ein solches Kind entscheiden, Unterstützung finden. So kommt in dem Buch eine Familie zu Wort, die nach einer schwerwiegenden Diagnose in der Schwangerschaft heute ein zwar anderes, aber dennoch glückliches Leben mit ihrer Tochter führt. Der Vater der vierjährigen Elena, die mit Trisomie 18 und Spina Bifida lebt, sagt: „Meine Erfahrungen würde ich gerne an die Ärzte weitergeben. Lasst den Eltern die Entscheidung, drängt sie nicht, sie sind es, die den Rest ihres Lebens damit klarkommen müssen.“

Netzwerk für Palliative Geburt

Carolin Erhardt-Seidl hat inzwischen ein Netzwerk ins Leben gerufen, das eine palliative Betreuung von Früh- und Neugeborenen in den Fokus rückt. Erstes Ziel sei es, Leitsätze für die Aufklärung und Begleitung betroffener Eltern zu erarbeiten, sagt die 40-Jährige. Die Eltern sollen zudem regionale Anlaufstellen und Unterstützungsangebote finden. Sie hofft aber, dass in Frauenarztpraxen und Geburtskliniken grundsätzlich das Aufklärungs- und Hilfsangebot für Schwangerschaften mit pränataler Diagnose – gleich welcher Prognose – verbessert wird. Das Buch „Weitertragen“ soll ein erster Schritt dorthin sein.

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