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Gemeinsam Mondscheinkindern helfen

Der Regensburger Rotary Club „Porta Praetoria“ spendet 50 000 Euro an das Zentrum für Seltene Erkrankungen.
Von Daniel Pfeifer

Prof. Dr. Mark Berneburg (von links), Harro Lührmann, Klaus Maria Weigert und Fritz Hohenberger überreichten dem „Mondscheinkinder“-Ehepaar Bulank einen großen Scheck. Foto: Pfeifer
Prof. Dr. Mark Berneburg (von links), Harro Lührmann, Klaus Maria Weigert und Fritz Hohenberger überreichten dem „Mondscheinkinder“-Ehepaar Bulank einen großen Scheck. Foto: Pfeifer

Regensburg.Der poetische Name, mit dem sie bezeichnet werden, ist wohl das einzig Schöne an der Situation, in der sich diese Handvoll Menschen in Deutschland befinden: „Mondscheinkinder“, Betroffene der extrem seltenen Krankheit „Xeroderma Pigmentosum“ (XP), müssen ein Leben lang direktes Sonnenlicht meiden, weil die aggressive UV-Strahlung der Sonne ihre Haut radikal angreift.

In ganz Deutschland gibt es nur ein paar Dutzend Menschen, die mit dieser Diagnose leben. Der Dermatologe Prof. Dr. Mark Berneburg ist am Uniklinikum Regensburg nicht nur führender Spezialist für diese Krankheit, sondern auch der Mann hinter dem „Zentrum für Seltene Erkrankungen“ ZSER. Dort stehen all die Krankheiten im Fokus, für die aufgrund ihrer extremen Seltenheit in der Bevölkerung kaum Therapiemöglichkeiten erprobt werden.

Dabei finanziert sich das Zentrum allein aus Spenden. Nur durch finanzielle Unterstützung aus der Öffentlichkeit können sie Menschen wie den Mondscheinkindern helfen. Am Dienstagabend übergab Rotary einen Scheck über 50000 Euro an die Mondscheinkinder-Initiative des ZSER. Mit dem Geld soll zum einen ein Unterstützungprogramm der XP-Selbsthilfegruppe finanziert werden und zum anderen eine eigene klinische Studie.

Lesen Sie hier ein Interview mit Professor Dr. Mark Berneburg vom Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) der Uniklinik Regensburg.

In dieser Studie am ZSER soll ein Mittel erprobt werden, um die Leiden von XP-Betroffenen zu lindern. Denn die Krankheit selbst ist bislang nicht heilbar. Durch eine angeborene Mutation des Erbguts fehlt der Reparaturmechanismus NER. Dieser schützt im Normalfall die Zell-DNA eines Menschen vor Schädigungen, die durch UV-Strahlung hervorgerufen werden. Perfekt ist sie bei niemandem, weswegen Mediziner auch stets vor Hautkrebs durch ungeschütztes Sonnenbaden warnen. Bei Mondscheinkindern ist dieses Risiko um ein Vielfaches höher.

Den Namen „Mondscheinkinder“ gab man ihnen, weil früher die einzige Linderung ein Leben zwischen Sonnenuntergang und Morgendämmerung bot. Heute ist man weiter. „Es ist aber nicht immer einfach“, erklärt Tobias Bulank, der zusammen mit seiner Frau Isabella Teil der gerade einmal rund 30 Mitglieder fassenden XP-Selbsthilfegruppe ist. Auch die Kinder der beiden gebürtigen Sachsen haben die Krankheit geerbt. Es sei ihnen schwer zu erklären, dass sie nur mit extrastarker Sonnencreme, Schutzkappe und Handschuhen im Sonnenschein spielen dürfen.

Für die Unterstützung durch die Selbsthilfegruppe und Prof. Dr. Berneburg vom ZSER sind sie sehr dankbar. Denn sonst können sie auf wenig Hilfe hoffen. Ihre schützende Sonnencreme oder spezielle Kleidung will ihre Krankenkasse nicht bezahlen. Der Grund: Sonnencreme sei doch nur Kosmetik.

Auf die Seite der Versicherungsunternehmen stellten sich auch die Gerichte. Bei der Versorgung der Mondscheinkinder mit Sonnenschutz, UV-Messgerät oder speziellen Fensterfolien hilft deshalb auch die XP-Selbsthilfegruppe selbst. Unterstützt durch Spenden und medizinisch vernetzt mit ihrer einzigen wirklichen Anlaufstelle im deutschsprachigen Raum: Dem ZSER Regensburg. „Die Selbsthilfegruppe ist wichtig. Denn man hat oft das Gefühl, man gehöre nicht dazu, nur weil man eine seltene Krankheit hat“, erklärt Berneburg. „Wir sind überglücklich über diese Spende“, fuhr er fort und dankte Ex-Rotary-Präsident Klaus Maria Weigert. Das Geld werde einen bedeutenden Beitrag im Kampf für die Mondscheinkinder leisten.

Daniel M. ist einer von rund vier Millionen Menschen in Deutschland, die an einer seltenen Erkrankung leiden. Lesen Sie hier mehr über sein Schicksal.

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