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Vermeidbare Ärzte-Odyssee

Insgesamt gibt es rund 350 verschiedene Arten von angeborenen Immundefekten. Viele Betroffene werden wohl falsch behandelt.
Von Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende der Patientenorganisation für angeborene Immundefekte

Gabriele Gründl gründete vor 27 Jahren die dsai e.V., für ihr Engagement erhielt sie das Bundesverdienstkreuz am Bande. Foto: dsai e.V.
Gabriele Gründl gründete vor 27 Jahren die dsai e.V., für ihr Engagement erhielt sie das Bundesverdienstkreuz am Bande. Foto: dsai e.V.

Wer unter einem angeborenen Immundefekt leidet, kann Krankheitserreger gar nicht oder nur sehr unzureichend abwehren. Die Folge sind häufige, schwere Infektionen, aus denen irreversible Schäden der betroffenen Organe resultieren können – was im schlimmsten Fall tödlich ist. Insgesamt gibt es rund 350 verschiedene Arten von angeborenen Immundefekten. Da viele von ihnen unspezifische Symptome haben, die oft anderen Krankheitsbildern ähneln, werden zahlreiche Betroffene falsch behandelt. Sie absolvieren eine Ärzte-Odyssee und zahlreiche Krankenhausaufenthalte, scheiden wegen Ansteckungsgefahr aus dem Berufsleben aus, Kinder fehlen oft wochenlang in der Schule, Betroffene sind letztendlich sozial isoliert.

Dabei ermöglicht ihnen eine richtige Diagnose und die entsprechende Therapie ein nahezu normales Leben. Expertenschätzungen zufolge gibt es in Deutschland 100 000 Betroffene, jedoch sind davon nur 4500 diagnostiziert. In einem medizinisch hoch entwickelten Land wie Deutschland herrscht nach wie vor eine Unterversorgung. Viele Patienten müssen zudem Fehltherapien erdulden, die auch extrem teuer für das Gesundheitswesen sind. Um das zu beenden, ist Aufklärung zwingend erforderlich.

Die dsai kämpft dafür, dass Ärzte für das Krankheitsbild sensibilisiert und Immundefektambulanzen flächendeckend ausgebaut werden. Immer noch gibt es zu wenige Mediziner, die sich auf Immunologie spezialisieren; eine Facharztausbildung für dieses Gebiet ist in Deutschland nicht existent. Jetzt hat die Patientenorganisation einen weiteren Meilenstein ihrer Arbeit erreicht: Der Deutsche Ärztetag hat beschlossen, die Zusatzweiterbildung Immunologie in die Muster-Weiterbildungsordnung für Ärzte aufzunehmen. Den Erfolg hat die dsai gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Immunologie erreicht, die sich auf dem Deutschen Ärztetag maßgeblich für dieses Ziel einsetzte. Das ist ein großer Fortschritt für die medizinische Versorgung aller Menschen, die an einem angeborenen Immundefekt leiden; der Beschluss wird den Mangel an Spezialisten verringern und die Diagnoserate weiter erhöhen. Unser Ziel der Zukunft: Kein Patient soll mehr sterben, weil der Immundefekt zu spät oder gar nicht erkannt wurde.

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