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Lichtblick

Forschen plus helfen ist hoffen

Das Rett-Syndrom hat die Riedenburgerin Miriam (3) in den Rückwärtsgang gezwungen. Aber die Hoffnung auf Heilung wächst.
Von Martina Hutzler

Vieles in der Riedenburger Wohnung haben die Facklers schon verpackt für den anstehenden Umzug nach Sinzing. Aber die Zeichnungen und Fotos, die auch an Aktionen für „Miriams Hoffnung“ erinnern, bleiben hängen: „Das motiviert!“ Fotos: Hutzler
Vieles in der Riedenburger Wohnung haben die Facklers schon verpackt für den anstehenden Umzug nach Sinzing. Aber die Zeichnungen und Fotos, die auch an Aktionen für „Miriams Hoffnung“ erinnern, bleiben hängen: „Das motiviert!“ Fotos: Hutzler

Riedenburg.Wenn Ostern Hoffnung bedeutet, dann nimmt es bei den Facklers ziemlich lange Anlauf. Ihren ganz persönlichen Karfreitag durchlebte die Familie schon im Juni 2016, als Ärzte bei der jüngsten Tochter Miriam das „Rett-Syndrom“ diagnostizierten: eine sehr seltene Erkrankung, die Miriam, heute drei, fast wieder auf den Stand eines Babys zurückgeworfen hat. Seither hoffen Eltern und Geschwister auf eine Art „Auferstehung“: Miriams Rückkehr ins Leben. Eine Hoffnung, die in den vergangenen Monaten gewaltig gewachsen ist.

Wegen eines winzigen Gen-Defekts fehlt Miriam ein Protein, das ihr Gehirn dringend bräuchte, um sich weiterzuentwickeln. Weil es fehlt, hat sie ab dem ersten Lebensjahr weitgehend wieder verlernt, was sie bis dahin schon konnte: greifen, robben, sprechen, selbst essen etwa. Sie benötigt mittlerweile fast rund um die Uhr und bei allem Unterstützung, leidet an Schlafstörungen und Schreianfällen; ihre Eltern müssen versuchen, sie vor Folgeerkrankungen wie der Verkrümmung ihrer Wirbelsäule zu schützen.

Die Diagnose „hat uns den Boden unter den Füßen weggezogen“, sagt Christian Fackler. „Wir haben wir uns nur verkrochen“, erinnert sich Margit Fackler an die ersten Monate, die ihr Mann wie eine Art „Grabesruhe“ empfand. Verstört und verängstigt waren ihre älteren Töchter Noemi und Eva, „so verzweifelt kannten sie uns überhaupt nicht.“ Auch um ihretwillen „wollten wir so nicht weiterleben“. So haben die Facklers den Kampf aufgenommen um „Miriams Hoffnung“.

„Es gibt die Chance auf Heilung“

Die könnte, medizinisch gesehen, in einem Labor liegen, das das fehlende Protein herstellt. Oder in einer Reparatur des kaputten Gens, so dass Miriams Körper das Protein wieder selbst herstellen könnte. „Wenn Miriam so gar nichts mehr kann, dann komme ich schon selbst mal ins Wackeln“, gesteht ihre Mama. Dann greift sie zum Telefon, um sich bei Rett-Forscher Prof. Adrian Bird zu vergewissern: Ja, es gibt eine realistische Chance auf Heilung. Der Gentherapie-Ansatz hat zuletzt so große Fortschritte gemacht, dass nun endlich eine erste klinische Studie mit Betroffenen in Sicht ist. „Dafür beten Miriam und ich jeden Tag.“

Beten für die Wissenschaft? Ja, sagt Margit Fackler: „Ich denke, dass Gott durch Menschen wirkt – warum nicht auch durch Rett-Forscher?!“ Selbst wenn Genetiker quasi am Bauplan des Lebens forschen? „Jede Forschung kann Fluch und Segen sein“, antwortet Christian Fackler: „Wenn sie hier zum Segen für Menschen angewandt wird, dann wäre das einfach gut.“

Die andere Hoffnung der Familie, die „aktive Hoffnung“, das sind die vielen Initiativen, die sich auf „miriamshoffnung.de“ nachlesen lassen. Rund 200 000 Euro kamen 2017 durch viele Spenden, Benefizveranstaltungen und Aktionen zusammen allein ausgelöst durch Miriams Schicksal. Und ein Vielfaches davon, weil sich betroffene Eltern bundesweit im Verein Rett Syndrom Deutschland zusammengetan haben und Spenden sammeln.

Zwei Mädels haben am Rand vom „Sechs-Stunden-Lauf“ Kelheim selbstgetöpferte Herzen für Miriam verkauft.  Fotos: Hutzler
Zwei Mädels haben am Rand vom „Sechs-Stunden-Lauf“ Kelheim selbstgetöpferte Herzen für Miriam verkauft. Fotos: Hutzler

Denn trotz weltweit etwa 350 000 Betroffenen – fast nur Mädchen – gilt Rett als „seltene Erkrankung“. Deshalb fließt in ihre Erforschung kein öffentliches Geld. Das beschied das Gesundheitsministerium den Eltern jüngst erst wieder. „Schon ein Schlag ins Gesicht“ sei das für sie, gesteht Margit Fackler: dass die Zahl der erkrankten Kinder entscheidet, ob in sie „investiert“ wird. Nachdenklich ergänzt sie: „Geld hat noch nie in meinem Leben so eine Bedeutung gehabt wie jetzt, für Miriams Zukunft.“ Einerseits.

„Jede Aktion tut gut“

Andererseits sei es zweitrangig, wie viel eine Spendenaktion erbringt, sagt Christian Fackler: „Mich lässt hoffen, dass uns so viele Menschen Zuspruch und Halt geben, uns zeigen: ,Ich tue was!’ und unser Anliegen bekannt machen.“ So wie die Riedenburger Turner, die einfach einen „Hoffnungslauf“ organisierten – und 17 000 Euro sammelten. Oder die Photogilde Aventin, die demnächst eine Aktion startet.

„Miriams Hoffnung“ im Sucher

  • Photogilde Aventin:

    Am 13. April, um 20 Uhr, eröffnet die Photogilde Aventin in der Sparkassen-Geschäftsstelle Abensberg (Ulrichstraße) ihre Fotoausstellung. Durch den Verkauf ihrer Bilder und einer Spendensammlung unterstützen die Vereinsmitglieder den Verein „Rett Syndrom Deutschland e.V. - Miriams Hoffnung“.

  • Ausstellungszeiten:

    während der regulären Geschäftszeiten der Sparkasse vom 16. April bis 7. Mai. Die Bilder können nach Bezahlung bei der Bank sofort mitgenommen werden. (hf)

Oder die Kinder, die zu Sankt Martin mit dem Pferd durchs Dorf zogen, Lieder sangen und sammelten. Überhaupt: Wie fantasievoll sich gerade Kinder und Jugendliche einsetzen, das nötigt Christian Fackler größten Respekt ab: „Mir braucht keiner über die ,Jugend von heute’ herjammern!“, sagt der Pädagoge und Schulleiter.

Margit Fackler besucht mittlerweile mit Miriam auch Schulen, stellt die Krankheit vor, die Hoffnung und Hürden für eine Heilung. Der Schritt an die Öffentlichkeit fiel ihr schwer. Was früher vermeintlich fest zu ihrem Weltbild gehörte, „hab’ ich mir nochmal richtig bewusst machen müssen nach der Diagnose: Für eine Krankheit muss man sich nicht schämen!“

Christian Fackler hat erst mal geschluckt, als er vom Forschungsgeld-Bedarf gehört hat, geschätzten 33 Millionen Euro. Aber der Familie ist längst Monica Conrads zum Vorbild geworden: Die US-Amerikanerin, Mutter einer Rett-Tochter, treibt mit ihrer Stiftung seit Jahren Forschung voran. Es sind immer solche Menschen mit „einer Vision und dem festen Glauben daran“, die den Errungenschaften der Menschheit auf die Sprünge geholfen haben, ist Christian Fackler überzeugt: „Wir könnten nicht jetzt schon in etwa einem Jahr eine erste klinische Studie erwarten, wenn sich nicht so viele Leute mit dieser Überzeugung dafür einsetzen würden.“

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