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Krankheit

Starke Frauen bekommen Fett weg

Patientinnen mit einem Lipödem setzen auf eine spezielle Operation. Sie muss Kassenleistung werden, fordern Betroffene wie Christine Malek.

  • Wenn das Gewicht plötzlich nach oben schnellt, obwohl sich die Essgewohnheiten nicht geändert haben, kann das bei Frauen ein Hinweis auf eine Lipödem-Erkrankung sein. Foto: dpa
  • Das Lipödem wird in drei Schweregrade eingeteilt. Stufe 1 Foto: Lipödem Hilfe e.V.
  • Das Lipödem wird in drei Schweregrade eingeteilt. Stufe 2 Foto: Lipödem Hilfe e.V.
  • Das Lipödem wird in drei Schweregrade eingeteilt. Stufe 3Foto: Lipödem Hilfe e.V.
  • „Kompressionswäsche der Klasse drei ist wie ein Panzer. Und damit sollen Sie sich dann viel und ausdauernd bewegen – viel Spaß!“ Christine Malek über Erfahrungen schwer erkrankter Frauen.

KELHEIM. „Schau Dir die Dicke an – jetzt isst die auch noch ein Eis“. Christine Malek schwant es schon, welches Getuschel hinter ihrem Rücken auch sie in ein paar Jahren wohl hören wird. Denn bei der Kelheimerin ist eine Erkrankung namens Lipödem diagnostiziert worden. Es handelt sich um eine schmerzhafte Fettverteilungsstörung, die mit Faulheit oder Gefräßigkeit nichts zu tun hat. Mit dem so genannten „Reithosenspeck“ an den Oberschenkeln fängt es an; in der dritten, der schlimmsten Stufe sind die gesamten Beine, meist auch Arme, Hände, sogar der komplette Oberkörper betroffen. Helfen kann es, die außer Kontrolle geratenen Fettzellen abzusaugen, und zwar möglichst früh. Doch das ist bislang keine Kassenleistung. Dafür kämpfen Christine Malek und ihre Leidensgenossinnen nun – auch, indem sie den Schritt an die Öffentlichkeit wagen.

Sechs Kilo in sechs Wochen

Die frühere Volleyball-Leistungssportlerin brachte Jahrzehnte lang, auch nach drei Schwangerschaften, um die 60 Kilo auf die Waage. 2011 hatte sie eine schwere Rücken-Operation. In die anschließende Reha startete sie mit 70 Kilo. „In sechs Wochen Reha habe ich dann sechs Kilo zugenommen. Meine Beine wurden schwer, sie tun weh, werden immer dicker“. Die Hügellandschaft der Oberschenkel markiert Stellen mit viel und mit weniger eingelagertem Fett. Am Oberkörper hingegen: keine Spur von zu viel Fett. Noch nicht.

Mittlerweile zeigt Maleks Waage 82 Kilo an. In einem Jahr von Hosengröße 40 auf 46 – ihr war schnell klar: „Mit meinem Körper stimmt was nicht mehr“, zumal sie an ihren Essgewohnheiten nichts geändert hatte. Eine Physiotherapeutin brachte sie auf die Spur „Lipödem“. Eine Kelheimer Ärztin bestätigte dies. Eine vergleichsweise schnelle Diagnose, wie Malek mittlerweile weiß. Sie stieß nämlich via Internet auf den Verein „Lipödem Hilfe e.V.“, und in dessen Facebook-Gruppe für betroffene Frauen (Männer bekommen diese Krankheit nicht) auf Betroffene, die eine diagnostische Odyssee hinter sich haben. Bei weitem nicht jeder Hausarzt denke an ein Lipödem – viele tippen stattdessen erst mal auf klassische Fettleibigkeit. „Man kommt auch schnell in die Schiene rein, dass man was am Kopf hat“, weiß Malek aus Erfahrungsberichten: Da werde gerne mal unterstellt, „eine gelangweilte, unausgelastete Frau verfettet und sucht nach einer Krankheit als Ausrede“. Entsprechend barsch raten oft Familie, Freunde und sogar Ärzte: „Iss gefälligst weniger!“

Hormone und Gene im Verdacht

„Auf die Ernährung achten wir alle“, berichtet Christine Malek – manche Frauen so extrem, dass sie sich Essstörungen angewöhnt haben. Doch Diät hilft allenfalls, „klassisches“ Übergewicht zu vermeiden; es wäre eine zusätzliche Belastung für Betroffene. Gegen das Lipödem hilft keine Diät. Mediziner rätseln bislang, was das Unterhaut-Fettgewebe überhaupt veranlasst, sich unkontrolliert zu vermehren. Die Krankheit bricht oft aus bei hormonellen Änderungen: Pubertät, Schwangerschaft, Wechseljahre. Vermutet wird auch eine erbliche Komponente, weil oft mehrere weibliche Familienmitglieder betroffen sind.

Im Wesentlichen zwei Therapieansätze akzeptieren derzeit die gesetzlichen Krankenkassen, berichtet Christine Malek: Lymphdrainage und Kompressionswäsche. Teils müssten Betroffene auch da kämpfen, um beispielsweise die Lymphdrainage länger als in kleinen Blöcken genehmigt zu bekommen. Sie sind ebenso dauerhaft vonnöten wie Kompressionswäsche und -verbände, die ganztags getragen werden muss. „Kompressionswäsche der Klasse drei ist wie ein Panzer. Und damit sollen Sie sich dann viel und ausdauernd bewegen – viel Spaß!“ Hinzu kommt, dass all dies die Symptome lindern, den Krankheitsverlauf bremsen kann – aber nicht die Krankheit heilt.

Entsprechend belaste das Lipödem viele Frauen im Alltag extrem, schildert Malek aus dem Online-Erfahrungsaustausch. Nicht nur psychisch, weil das Aussehen so gar nicht zum Schlankheitsideal unserer Gesellschaft passt. Körperlich macht die extreme Druckempfindlichkeit der betroffenen Körperpartien zu schaffen. Typisch sind blaue Flecken und Blutergüsse (Hämatome) schon nach kleinsten Stößen. Mit fortschreitender Krankheit wird das zusätzliche Gewicht im wahrsten Sinne zur Belastung: „Binden Sie sich mal an jedes Bein einen 10-Kilo-Kartoffelsack und steigen damit die Treppe zum dritten Stock hoch“, veranschaulicht Christine Malek dies. Sie kennt Fälle von Frauen, die ihren Beruf aufgeben, Schwerbehindertenstatus beantragen mussten.

Fettabsaugung statt Kompression

Einzige Hoffnung auf echte Besserung sehen die Frauen in der „Liposuktion“. Bei dieser Operation unter lokaler Betäubung wird das krankhaft vermehrte Fettgewebe abgesaugt. Rund ein Viertel der Betroffenen kann danach auf Drainage und Kompression verzichten, rund 40 Prozent können beides zumindest stark reduzieren; knapp ein Viertel muss mit beiden Therapieformen weitermachen, verspürt aber zumindest „eine ausgeprägte Verbesserung der Lebensqualität“. Das berichtet die Deutsche Gesellschaft für Phlebologie (Gefäßerkrankungen) von einer Studie mit 75 Teilnehmerinnen, deren OP bis zu viereinhalb Jahre zurücklag.

Obwohl die Liposuktion seit etwa zehn Jahren angewandt wird, gehört sie bislang nicht zum Leistungsumfang der gesetzlichen Krankenversicherung. Dies müsste erst beschlossen werden vom „Gemeinsamen Bundesausschuss“ (G-BA). Das ist Deutschlands oberste Instanz in der gemeinsamen Selbstverwaltung von Ärzten, Therapeuten, Kliniken und Kassen. Bis dahin, so Malek, müssten sich Frauen in oft jahrelangem Streit mit ihrer Kasse die Kostenübernahme erkämpfen – oder die 10- bis 15 000 Euro aus der eigenen Tasche zahlen. Als bessere Verhandlungsbasis weiterer Patientinnen will der Verein nun einen Fachanwalt mit einem Rechtsgutachten beauftragen. Außerdem sammelt die Lipödem Hilfe derzeit Unterschriften für eine Petition an den Bundestag. Über die Volksvertreter und das Bundesgesundheitsministerium soll der G-BA die Liposuktion als Behandlungsmethode anerkennen. Einem Bericht der Ärztezeitung zufolge plant GBA-Chef Dr. Rainer Hess immerhin, die Methode wissenschaftlich überprüfen zu lassen.

Selbsthilfegruppe für Kelheim

Auch vor Ort wollen die Lipödem-Patientinnen den Kampf aufnehmen: gegen die Widrigkeiten im Alltag, gegen Vorurteile und gegen den oft selbst-auferlegten Rückzug aus der Öffentlichkeit. „Ich kann mit meiner etwas schrägen Art von Humor mit der Krankheit umgehen – aber Bein zeigen, das mach’ ich jetzt nicht mehr“, sagt Christine Malek. An die Öffentlichkeit gehen will sie aber mit dieser Erkrankung. Auch, „weil ich weiß, dass in Kelheim viele Frauen herumlaufen, die diese Krankheit haben“.

Mit Unterstützung des Kreis-Caritas-Verbandes will die gebürtige Berlinerin eine Selbsthilfegruppe in Kelheim gründen: Erfahrungsaustausch, Tipps im Umgang mit Krankenkassen und Behörden, vielleicht gemeinsam Sport treiben, all das kann sie sich vorstellen. „Andere Frauen sollen einfach wissen, dass sie mit dieser Krankheit nicht allein sind.“(hu)

Betroffene Frauen gehen in die Offensive

Die Krankheit: Das Lipödem ist eine chronische und meist fortschreitende Erkrankung, von der ausschließlich Frauen betroffen sind. Dabei vermehrt sich Unterhaut-Fettgewebe unkontrolliert, vor allem in den Beinen, bei etwa einem Drittel der Fälle aber auch an den Armen und am Oberkörper. Augenfällig ist der große Unterschied zwischen dem oft schlanken Oberkörper und der fülligen unteren Körperhälfte (oft als „Birnenform“ bezeichnet).

Die Therapie: Die genauen Ursachen des Lipödems sind unbekannt, das macht die Behandlung schwierig. Konservative Behandlungsformen sind die Lymphdrainage und das Tragen von Kompressionswäsche. Letztere reizt auf Dauer die Haut, weshalb Betroffene intensive Hautpflege betreiben müssen. Sie sollten außerdem auf regelmäßige Bewegung und die Ernährung achten. Operativ möglich ist die Liposuktion (Fettabsaugung) unter Lokalanästhesie.

Der Verein: Betroffene Frauen haben die „Lipödem Hilfe e.V.“ gegründet, mit rund 150 Mitgliedern. Aktuelles Ziel ist es, via Bundestagspetition die Liposuktion als Kassenleistung definieren zu lassen. Eine Online-Unterschriftenliste findet sich auf der Startseite der Vereinshomepage: www.lipoedem-hilfe-ev.de

Die Selbsthilfegruppe: Wer Interesse an einer Gruppe in Kelheim hat, kann sich an Christine Malek wenden, unter der Nummer (09441) 2965363.

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