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Region Neumarkt
Sonntag, 22. Juli 2018 23° 6

Syringomyelie

Kampf gegen unaussprechliche Krankheit

Andrea Heiselbetz leidet an einer ungewöhnlichen Krankheit. Um Betroffenen Kraft zu geben, gründete sie eine Gruppe.
Von Doris Distler

Andrea Heiselbetz stellte mit Norbert Römer vom Gesundheitsamt die neue Selbsthilfegruppe vor. Foto: Distler
Andrea Heiselbetz stellte mit Norbert Römer vom Gesundheitsamt die neue Selbsthilfegruppe vor. Foto: Distler

Neumarkt.Ständig Kopfschmerzen als Jugendliche, später noch Rückenschmerzen, ein unsicherer Gang und Sensibilitätsstörungen in der rechten Hand – damit musste Andrea Heiselbetz von früh an leben. Im Herbst 2013 erfuhr die Neumarkterin endlich, was es mit all den Symptomen auf sich hatte: Sie hat Chiari-Malformation und Syringomyelie.

Es folgte eine Operation. Seitdem wird es mit ihren Beschwerden besser. „Im Rückblick bin ich froh, dass ich mich für die OP entschieden habe. Ich wäre vermutlich im Rollstuhl gelandet,“ erzählt sie. Während ihrer ganzen Suche nach den wirklichen Gründen für ihre Beschwerden stieß Heiselbetz auf eine Selbsthilfegruppe in Marktredwitz. „Ich fuhr dann immer sonntags für zwei Stunden dorthin.“

Irgendwann zog sie den Schluss, selbst eine solche Gruppe ins Leben rufen wollte. „Patienten gibt es genug, wie ich mitbekommen habe.“ Und der Leidensdruck, der mit der Krankheit mit diesem unaussprechlichen Namen verbunden ist, ist groß, wie sie berichtet. „Nach einem achtstündigen Arbeitstag musste ich erst einmal nach Hause und zwei Stunden schlafen.“ Doch die Müdigkeit und Erschöpfung sei nicht alles.

Die Chiari-Malformation

  • Gefahr:

    Bei einer Chiari-Malformation, die sich bereits während der Schwangerschaft bildet, kommt es zu einem Tiefstand von Kleinhirnanteilen, wie der Deutsche Syringomyelie und Chiari-Malformation e.V. beschreibt. So komme es zu einer Zirkulationsstörung des Nervenwassers.

  • Instabilität:

    Zu einer chronischen Instabilität im Bereich der Halswirbel könne dies führen. Bei 80 Prozent der Betroffenen sind die Ventrikel (Gehirnkammern) verändert, wodurch der Schädel im Volumen stärker wächst.

  • Nervenwasser:

    Bei der Syringomyelie ist in der grauen Substanz des Rückenmarks ein länglicher Hohlraum. Die Zirkulation des Nervenwassers wird gestört, es sucht sich einen anderen Weg und es entsteht eine Syrinx.

  • Koppelung:

    Beide Krankheitsbilder treten gemeinsam auf, wenn eine Chiari-Malformation von Geburt an vorhanden ist, die Syringomyelitis kann aber auch durch einen Unfall oder Tumore erworben werden. (ndd)

Die Symptome sieht keiner, die Betroffenen spüren sie nur: „Leider sehr intensiv, etwas wie bei Bandscheibenbeschwerden,“ erklärt Heiselbetz. Die Krankheitsbilder könnten die unterschiedlichsten Auswirkungen haben: bis hin zu Blasenschwäche oder anderen organischen Störungen. Die recht munter und tatkräftig wirkende Frau arbeitete in der Landwirtschaft und stemmte Kartoffelsäcke. Dann wechselte sie in ein Amt, doch auch dies verbesserte die Schmerzen nicht, denn die vorwiegend sitzende Tätigkeit sei nicht wirklich besser.

Die Auswirkungen der Krankheit seien je nach Patient unterschiedlich. Und immer habe alles einen Anstrich von „eingebildet“, denn bisher fanden die Ärzte die Ursache kaum. Erst die neueren Untersuchungsmethoden (Mrt, Ct) würden nun die Möglichkeit bieten, die Krankheit zu erforschen. „Ich hatte Glück mit meinem Hausarzt und dem Doktor im Krankenhaus, der es entdeckt hat,“ sagt Heiselbetz. Aus ihrer namenlosen Krankheit wurde eine benannte, wenn auch unaussprechliche, doch ein wichtiger Punkt hat sich geändert: Ihre Lebensqualität hat sich inzwischen erhöht. Die Selbsthilfegruppe hat ihr geholfen. Deshalb will sie auch anderen Betroffenen mit einer eigenen Gruppe unter die Arme greifen, die sie gestern im Selbsthilfegruppenhaus in Pölling gemeinsam mit Norbert Römer vom Gesundheitsamt vorstellte. Das erste Treffen soll am
24. Januar um 19.30 Uhr im Bürgerhaus Neumarkt stattfinden. Informationen gibt Heiselbetz unter der Telefonnummer (0 91 81) 51 00 00.

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