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Selbstbestimmt leben durch Assistenz

Nie alleine sein: Für schwerst behinderte Menschen bedeutet das Leben mit 24-Stunden-Helfern maximale Freiheit.
Von Susanne Wiedamann, MZ

  • Stefanie Bergmann und Johannes Freymadl sind ein eingespieltes Team – und teilen einige Interessen, wie die Leidenschaft für Fußball. Foto: Lex
  • Mundmaler Markus Kostka (r.) und sein Helfer Christian Lell Foto: Wiedamann
  • Das Zusammenleben mit den Assistenten bringt auch viel Spaß mit sich – solange man aufeinander eingeht und die Kommunikation stimmt. Foto: Lex

Regensburg.Stefanie Bergmann ist ein fröhlicher Mensch. Die junge Frau, die bedingt durch eine neurologische Schädigung von Geburt an spastisch gelähmt ist und Hände und Füße so gut wie nicht kontrollieren kann, führt ein eigenständiges Leben. Sie hat Psychologie studiert, sucht einen Job. Seit vier Jahren wohnt sie in einer eigenen Wohnung im Stadtnorden und wird seither 24 Stunden am Tag von Assistenten umsorgt, begleitet, unterstützt... Es ist gar nicht so leicht, den Job des Assistenten zu beschreiben.

„Ich bin der Kopf, der Assistent ist Hände und Füße“, sagt Bergmann, und Johannes Freymadl, der an diesem Tag ihr Assistent ist, nickt. Fünf Männer und Frauen kümmern sich um Bergmann, wechseln sich meist im 48-Stunden-Rhythmus ab. Ihre Hilfe braucht sie „rund um die Uhr in allen Lebenslagen“, sagt die Psychologin. Das beginnt beim Aufstehen, der Hygiene, beim Frühstückmachen, geht über Arztbesuche, Auflüge, Kochen, Putzen – und reicht bis zum Bettgehen und der Versorgung in der Nacht.

Johannes Freymadl gehört seit Januar zum Team der Pflegeassistenten. Er und Stefanie Bergmann verstehen sich gut. „Es braucht immer ein bisschen Zeit, bis man einen Draht zueinander gefunden hat“, sagt Bergmann. Aber solange man reden kann und die Kommunikation läuft, klappt es auch im Verhältnis von Klient und Assistent. „Die Idee der Assistenz ist, dass die Assistenten mir helfen, mich so zu verhalten, als könnte ich ohne Hilfe leben“, erklärt Bergmann. Natürlich passiere es immer wieder einmal, dass er etwas ganz automatisch mache, sagt Freymadl. Auch hätten sie relativ strukturierte Tagesabläufe, also viel Routine. „Aber Steffi sagt ansonsten schon, was sie braucht und will.“

„Ich sehe mich nicht als Chef, und das sind meine Sklaven“, lehnt Bergmann ein autoritäres Arbeitgeberverhalten ab. „Ich lege Wert auf ein gutes Miteinander.“ Sie habe mit ihren Assistenten der Diakonie ein gutes bis freundschaftliches Verhältnis.

Spontan entscheiden

Natürlich wäre man gerne auch einmal alleine. Aber das Leben mit Assistenz hat für Stefanie Bergmann nur Vorteile. „Das Schöne ist, dass ich nicht meinen Monat vorstrukturieren muss, sondern jederzeit sagen kann: Heute habe ich Lust auf dieses und jenes; heute mag ich eine Stunde später zu Mittag essen; heute würde ich gerne in den Biergarten gehen, oder zum Fußball.“ Während ihrer Schulzeit in einem Internat für Körperbehinderte habe sie das Gegenteil kennengelernt: viel Fremdbestimmung und eine aufgezwungene Struktur. „Ich bin mit den Assistenten in der Tagesgestaltung völlig offen. Das ist schon ein echter Luxus, wenn man in der eigenen Wohnung wohnen kann und den Tag so gestalten, wie man es möchte!“

Damit sie möglichst gut zurechtkommen, nimmt Bergmann Rücksicht auf individuelle Interessen und Stärken ihrer Helfer. Ins Jahn-Stadion geht sie mit einem anderen Assistenten als in die evangelische Gemeinde.

So hält es auch Markus Kostka. „Ich mache den Dienstplan für meine sechs Helfer. Und da schau ich schon, dass nicht jemand, der Fußball hasst, mit mir nach München zu den Bayern fahren muss. Und wenn ich ein Regal aufbaue, dann geschieht das an einem Tag, an dem ein Bastler da ist“, sagt der 1967 in Wiesbaden geborene Mundmaler. Anders als Stefanie Bergmann kennt Kostka die Situation, immer auf andere angewiesen zu sein, nicht von Geburt an. Als 16-Jähriger hatte er einen Badeunfall und ist seither vom Hals abwärts querschnittsgelähmt.

„Das war ein ziemlicher Hammer.“ Doch der Junge, der vorher Leistungssport betrieben hatte, fand sich in sein neues Leben hinein. Und eine neue Aufgabe: Kostka malt – mit dem Pinsel im Mund. Überwiegend Tierbilder. Inzwischen hat er über Deutschlands Grenzen hinaus Erfolg. Dem Sport blieb er auf andere Weise treu: als Vorstand des FC Bavaria Werkvolk e.V., der in der bunten Liga spielt. Und er ist nun Bewohnersprecher im eben eröffneten „Haus mit Zukunft“ in Burgweinting. „Langweilig wird’s mir nie!“

Seine Assistenten sind fast alle schon sechs bis neun Jahre bei ihm, sagt Kostka. „Das ist super, man kennt sich gut.“ Und das Zusammenspiel läuft meist reibungslos. Die Hilfe in allen Lebenslagen – das hat für Kostka nichts Unangenehmes. „Wenn man gefüttert werden muss, so hat das keine besondere Qualität, sondern es passiert ganz automatisch, ist Alltag. Dass man geht, merkt man ja auch nur, wenn man einen Muskelkater hat, sonst geschieht das automatisch.“ Und ebenso automatisch steckt ihm sein Assistent Christian Lell auf eine Bitte hin ein Gummibärchen in den Mund.

Das ist eigentlich ein Traumjob!

Der Assistent ist seit 2011 bei Kostka – und froh über diese Tätigkeit. „Das Verhältnis zu Markus ist einfach super. Das macht über 95 Prozent der Arbeitszufriedenheit aus“, sagt Lell. „Das ist eigentlich ein Traumjob!“ Während man sich in einem Heim um viele Behinderte gleichzeitig kümmern müsse und immer das Gefühl habe, der Aufgabe nie völlig zu genügen, sei das hier wunderbar: 48 Stunden Arbeit am Stück und dann sehr viel Freizeit.

Das hört sich einfach an, aber Kostka weiß, dass die Assistenten ein stabiles Nervenkostüm brauchen. „Die Tätigkeit hat Anforderungen, wo man sich klar sein muss, worauf man sich einlässt. Es gibt keine Routine.“ Und die Helfer müssen den schmalen Grat kennen, wann selbständiges Handeln – oder eben das Warten auf Anweisungen von ihnen erwartet wird.

„Das ist eine schwierige Gratwanderung“, bestätigt Lell. Dennoch liebt er seinen Job. Gerade, dass es keine Routine gibt, gefällt ihm. Wenn er Kostka beim Fotografieren hilft, nach dessen Anweisungen am Objektiv dreht und den Auslöser drückt, ist dies für ihn besonders spannend. Oder wenn Kostka zu Tagungen der Vereinigung der Mund- und Fußmalenden Künstler in aller Welt e.V. fährt. Dann nimmt er – mit Unterstützung des Vereins – sogar einen zweiten Assistenten mit auf Reisen. Ohne seine Helfer wäre er kaum so mobil, hätte er diese Selbstbestimmtheit und Freiheit nicht.

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