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Leidensweg

Renates Kampf gegen Fibromyalgie

Höllische Schmerzen begleiten Renate Schöttner aus Kelheim seit 20 Jahren. Bis ihre Pein einen Namen hatte, dauerte es lange.
Von Beate Weigert

Man sieht Renate Schöttner die Schmerzen, die ihr ihre chronische Krankheit beschert, nicht an. Als Leiterin zweier Selbsthilfegruppen will die Kelheimerin anderen Mut machen. Foto: Weigert
Man sieht Renate Schöttner die Schmerzen, die ihr ihre chronische Krankheit beschert, nicht an. Als Leiterin zweier Selbsthilfegruppen will die Kelheimerin anderen Mut machen. Foto: Weigert

Kelheim.Eigentlich schaut Renate Schöttner den „Bergdoktor“ nicht. Doch kürzlich zappte sie zufällig in eine Folge der TV-Serie hinein und fühlte sich sofort im richtigen Film. Es ging um das Thema, das sie seit mehr als 20 Jahren äußerst schmerzhaft begleitet: Fibromyalgie.

Viele können immer noch nichts mit der chronischen Erkrankung mit dem seltsamen Namen anfangen, sagt die Kelheimerin. Auch Ärzte nicht, weil sie nicht darin ausgebildet sind. Umso mehr freute es die 64-Jährige, dass die Drehbuchautoren vom „Bergdoktor“ kürzlich den Nagel auf den Kopf trafen. Im Netz wogte eine Welle der Begeisterung, die auch Renate Schöttner teilt. „Das war echt gut dargestellt.“

„Wichtig ist eine gute Aufklärung für Patient und Familie. Genauso wichtig ist jedoch, dass man selbst die Diagnose akzeptiert.“

Renate Schöttner

Denn in der Realität kämpfen Betroffene oft nicht nur mit unsäglichen Schmerzen in mehreren Körperregionen, sondern auch mit Vorurteilen und Unverständnis im Beruf wie im privaten Umfeld.

So fing bei ihr alles an

Renate Schöttner war knapp über 40. Da litt sie immer häufiger unter Migräneattacken und Rückenschmerzen. Sie selbst und auch die Ärzte, die sie aufsuchte, blickten auf das Naheliegende. Sie arbeitete im Vorzimmer im öffentlichen Dienst. Da sitzt man viel vorm PC. Der Beruf, der Stress. Zudem war bei ihr 1995 eine Rückgratverkrümmung festgestellt worden. Wo die herkommt, weiß Schöttner nicht. Einen Unfall hatte sie nicht.

Was bedeutet Fibromyalgie? Die Schnellübersicht im Video gibt‘s hier:

Video: Julia Weidner

Nach einem Zeckenbiss 2006 verschlimmern sich ihre Beschwerden. Sie ist total geschafft, müde, energielos, die Konzentration lässt nach. Lebensmittel-Unverträglichkeiten kommen dazu. Zudem verspürt sie ständig ein Kribbeln – vom Kopf bis in die Beine, bekommt geschwollene Knie oder Finger.

Laborbefunde bleiben unauffällig

Weil sie auch Probleme im Ohr und mit den Zähnen hat, geht sie zum HNO, zum Zahnarzt. Sie macht sämtliche Fachrichtungen durch. Egal wo sie hingeht, die Laberbefunde bleiben unauffällig. Entzündungswerte sind im Gegensatz zu Rheuma nicht nachweisbar. Per CT sehen die Ärzte zwar Veränderungen, können sich diese aber nicht erklären. Langsam keimt ein Verdacht auf. Ein Rheumatologe hat den richtigen Riecher. Doch bis sie Gewissheit, sprich einen Namen für das Ganze hat, vergehen weitere vier Jahre. Dann fällt die Diagnose nach dem Ausschlussprinzip. Da ist Schöttner 56 Jahre alt.

Die Krankheit lässt sich nur nach dem Ausschlussprinzip diagnostizieren. Foto: Christin Klose/dpa-tmn
Die Krankheit lässt sich nur nach dem Ausschlussprinzip diagnostizieren. Foto: Christin Klose/dpa-tmn

Wie ihr ergeht es vielen Frauen, die hauptsächlich von der Erkrankung betroffen sind. Vereinzelt trifft diese auch Männer, sagt die Leiterin von zwei Kelheimer Selbsthilfegruppen (s. Infostück), und sogar Kinder. Inzwischen gibt sie ihr Wissen an andere weiter und kämpft für Veränderungen. Sie will anderen Mut machen, sagt Renate Schöttner. Denn heilbar ist „Fibro“, Faser-Muskel-Schmerz, nicht. Wer die Krankheit hat, „muss sich mit ihr arrangieren, die Diagnose akzeptieren“.

Die Kelheimer Selbsthilfegruppen

  • Austausch:

    In Kelheim gibt es mittlerweile zwei Selbsthilfegruppen. Inge Immler aus Painten hatte Nummer eins vor 15 Jahren, im Oktober 2004, gegründet. Seit 2015 leitet Renate Schöttner diese. Die Mitglieder treffen sich immer am 3. Montag im Monat, 17 bis 19 Uhr, bei der Kelheimer Caritas, Pfarrhofgasse 1, zu Austausch und Gymnastik. Die Mitglieder sind zwischen 50 und 80 Jahre alt.

  • Berufstätige:

    Seit kurzem gibt es in der Kreisstadt eine neue Selbsthilfegruppe Berufstätige. Die Treffen sind immer am 3. Dienstag im Monat ab 19 Uhr, ebenfalls im Kelheimer Caritas-Gebäude, Pfarrhofgasse 1.

  • Ablauf:

    Wer wolle, könne auch nur zuhören, sagt Renate Schöttner. Auch wer noch keine gesicherte Diagnose habe oder diese nicht wahrhaben wolle, kann kommen.

  • Mitglieder:

    Die Mitgliederzahl ist zweistellig. Schöttner geht jedoch von einer „hohen Dunkelziffer“ an Betroffenen aus.

  • Erfahrung:

    Für Gruppenleiterin Renate Schöttner selbst, fühlte sich der Besuch der Gruppe an, „wie ankommen“. Sie sagt: „Betroffene sehen, dass sie nicht alleine sind“.

  • Codex:

    Alles, was in der Gruppe gesprochen wird, bleibt auch dort.

  • Voranmeldung:

    Wer dabei sein will, muss sich vorher bei Renate Schöttner anmelden, Tel. (09441) 29 64 825 oder per E-Mail: shgfibrokeh@web.de. Internet: www.shg-fibromyalgie-kelheim.de

Niemand solle aber „in so einen Zustand kommen, wie ich“, sagt die Kelheimerin. Je mehr Ärzte sie aufsuchte, desto verzweifelter wurde sie, und es ging ihr immer schlechter. „Ich war zu nichts mehr fähig, lag nur noch im Bett. Irgendwann habe ich nicht mehr an mich geglaubt.“

„Viele Betroffene werden immer noch in die Schiene ,Psycho-Problem’ geschoben. Fibro ist aber keine psychische Erkrankung.“

Renate Schöttner

Sie weiß, dass viele Betroffene immer noch in die Schiene „Psycho-Problem“ geschoben werden. Renate Schöttner hat es selbst erlebt, wie man ihr entweder durch die Blume oder ganz direkt sagte: „Das bildest du dir ein. Stell’ dich nicht so an“. Auch Mediziner. Oft würden die Beschwerden von Ärzten mit Stress in Beruf und Familie abgetan. Bislang ist nicht erforscht, was genau Fibromyalgie auslöst.

Nervenknoten tun höllisch weh

Renate Schöttner kann mittlerweile auch die Ärzte verstehen, sagt sie. Zumindest ein Stück weit. Denn „Fibro“ könne sich in mehr als 100 Nebenbeschwerden äußern (s. Erklärvideo). Sie alle werden immer noch unter Fibromyalgie zusammengefasst.

Starke Schmerzen, wenig Schlaf: Fibromyalgie ist eine komplexe, chronische Krankheit, die Betroffenen körperlich wie psychisch viel abverlangt, auch weil sie mit vielen Begleiterkrankungen einhergeht. Foto: Christin Klose/dpa-tmn
Starke Schmerzen, wenig Schlaf: Fibromyalgie ist eine komplexe, chronische Krankheit, die Betroffenen körperlich wie psychisch viel abverlangt, auch weil sie mit vielen Begleiterkrankungen einhergeht. Foto: Christin Klose/dpa-tmn

Bei jedem Betroffenen sind die Ausprägungen anders. Gemein ist allen ein massiver chronischer Schmerz, der sich mal „stechend wie ein Messerstich anfühlt, dann wieder brennend wie Feuer, pochend oder drückend oder ziehend, fließend wie Strom“. Und sich anhand von Schmerzdruckpunkten, verhärteten Sehnen und Nervenknoten, verteilt über den ganzen Körper, die „wahnsinnig wehtun“, überprüfen lässt.

2012 besuchte Renate Schöttner erstmals die Kelheimer Selbsthilfegruppe. Da fühlte sie sich plötzlich verstanden. „Man kann reden und alles, was man erzählt, bleibt in der Gruppe.“

Seit 2017 gibt es den Verein Fibromyalgie Bayern. Infobroschüren und mehr finden sich hier.

An schlechten Tagen kommt Schöttner kaum aus dem Bett, ist ganz steif. Alles geht langsam und braucht Zeit. „Ohne meinen Mann ginge nichts“, sagt sie. Den „totalen Durchbruch“ brachte ihr eine Entgiftung in einer Klinik spezialisiert auf ganzheitliche Ansätze und Naturheilmethoden. Auch mit traditioneller chinesischer Medizin hat sie gute Erfahrungen gemacht.

Menschen

Der Kräuterdoktor aus dem Bayerwald

Prof. Dai aus der Kötztinger TCM-Klinik heilt mit uraltem Wissen. Der chinesische Arzt fängt an, wo die Schulmedizin aufhört.

Im Sommer 2018 stach sie wieder ein Insekt. Seither spürt sie die Symptome wieder stärker. 2006 war sie mit der Verbindung Fibromyalgie – Zeckenbiss belächelt worden, so Schöttner. Mittlerweile teilten Mediziner immer öfter die Ansicht, dass es da einen Zusammenhang geben könnte.

Hier geht es zur Website der Kelheimer Gruppe(n).Die Mitglieder machen auch Unternehmungen und Ausflüge, gehen Essen, besuchen Patientenschulungen oder erhalten die Möglichkeit zu Fortbildungen über den Verein Fibromyalgie Bayern.

Die Kassenärztliche Vereinigung hilft bei der Suche nach geeigneten Spezialisten.

Hier finden Sie die S3-Leitlinien zum Thema Fibromyalgie

Lesen Sie auch: Der Kräuterdoktor aus dem Bayerwald

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