Der erste Eindruck bei Familie Tomsa: Ein schmuckes Einfamilienhaus, die Eltern Adrian und Lucia, die Kinder Oliver (3) und Gabriel, der im Oktober zwei wird. Der zweite Blick: Im neuen Haus, erst fertig geworden, wird schon wieder umgebaut; das Bad soll barrierefrei werden. Der Grund: Oliver leidet an der spinalen (SMA) Muskelatrophie Typ II.
Das ist eine Erbkrankheit, die auf einem Gendefekt beruht. Zum Ausbruch kommt sie nur, wenn zwei Träger des problematischen Gens zusammentreffen, mit einer Wahrscheinlichkeit von rund 25 Prozent.
Als die Eltern von Oliver das erfuhren, waren die...