„Ich könnte das nicht!“, bekommt Sabine Daser oft zu hören, wenn sie Anderen über ihre Arbeit erzählt. „Ich schon!“, antwortet die Koordinatorin des Kinderhospizdienstes Löwenzahn dann. Denn ein Betreuungsangebot für Familien mit schwerstkranken Kindern zu organisieren, ist für sie und für ihren Mann Eugen Daser „unsere Traumstelle“. Derzeit weiten sie das Hilfsangebot auf den Kreis Kelheim aus. Und suchen dafür Ehrenamtliche.
Wenn ein Kind lebensbedrohlich erkrankt oder schwerst gehandicapt auf die Welt kommt, gerät für die Familie oft alles aus den Fugen. Ihr Leben ein Stück weit wieder ins Lot zu bringen und Lebensqualität in den Alltag zurückzubringen: Das ist der Beruf von Sabine und Eugen Daser. Die beiden Sozialpädagogen sind im Regensburger Büro des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes (AKH) „Löwenzahn“ das Bindeglied zwischen den Betroffenen und den Ehrenamtlichen, die mit regelmäßigen Besuchen in den Familien für Abwechslung, Entlastung und Lebensfreude sorgen. „Klar sind wir oft mit Ängsten, Schmerz, Verlust konfrontiert. Aber da ist auch so viel Freude und Lachen!“ Das ist weniger überraschend, als es zunächst klingt.
Zwar ist, nach den Regeln der Kranken- und Pflegekassen, eine „potenziell lebensverkürzende Erkrankung“ die Voraussetzung dafür, dass der AKH tätig werden kann. Aber anders als bei Erwachsenen beginnt Kinderhospizarbeit weit vor der Sterbephase, erklärt Sabine Daser. „Im besten Fall begleiten wir das Kind ab der Diagnose noch jahrelang oder sogar bis zu seiner Genesung“ – auch das ist, zum Beispiel bei Krebserkrankungen, ein Hoffnungsschimmer. Aber immer ist das Ziel, „dass diese Jahre nicht nur vom Leid bestimmt sind.“
Jede Situation ist anders
Dazu ermitteln die Koordinatoren im Erstgespräch mit den Klienten den Bedarf: Geht es um stundenweise Betreuung eines erkrankten Kindes? Und was lässt die Krankheit dabei zu, was nicht? Oder sollen die gesunden Geschwisterkinder betreut werden, die in der schwierigen Situation leicht ins Hintertreffen geraten können? Oder sind für gesundes und krankes Kind Ehrenamtliche gesucht?
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Für alle Fälle Ehrenamtlichen zu suchen, sie auszubilden und dann mit der „richtigen“ Familie zusammenzubringen, das ist der zweite Part. Derzeit sind rund 20 Familien gut versorgt, die aktuell den KHD nutzen. Aber um weitere Klienten aufnehmen zu können - geschätzt gibt es allein im Raum Regensburg um die 200 Betroffenen - braucht es weitere Ehrenamtliche. Möglichst auch im Raum Kelheim, wo es ebenfalls genug Bedarf gäbe.
Am 4. Juni beginnt in Regensburg ein neuer Vorbereitungskurs (siehe Info am Textende). An dem, so die leise Hoffnung der beiden, vielleicht auch mal Männer teilnehmen. Bislang sind es Frauen, die sich an das nicht einfache Thema rantrauen. „Es setzt eine gewisse Bodenständigkeit und Unerschrockenheit voraus“, sagt Sabine Daser. Nicht nötig sind aber pflegerische oder Erziehungs-Expertise. Spielen und Basteln, einen Ausflug mit Rollstuhl ins Kino, zum Shoppen oder in die Natur, oder einfach nur Da-sein, Trösten, Aufmuntern: So bringen sich, von der 19- bis zur Ü60-Jährigen, die Ehrenamtlichen ein. Manches Kind würde sich dafür auch mal eine Art „großen Bruder“ wünschen.
Bezahlt wird ein Großteil der ehrenamtlichen Einsätze (samt Kosten etwa für Fahrten, Eintrittskarten, Spiele) aus dem Budget der Kassen für hospizliche Begleitung. Einiges zählt aber nicht hierzu; etwa das neue Gruppenangebot für Geschwisterkinder oder die geplante Betreuung für Kids, die nicht selbst erkrankt sind, sondern ein Elternteil. Dafür ist der KHD auf Spenden angewiesen; der Trägerverein „Forum Dunkelbunt“ kümmert sich darum.
„Das Thema berührt viele“
Für Sabine Daser ein kleines Wunder, dass dank der „Macht der vielen kleinen Spender“, von der Vereinsaktion bis zur Geburtstagsrunde, die Zusatzangebote gestemmt werden können, die wie der eigentliche Hospizdienst kostenlos sind für die betroffenen Familien. „Unsere Arbeit ist ein Thema, das schon viele Menschen bewegt“, resümiert Sabine Daser. Das geht ihr nicht anders.
Ohne Netzwerk geht es nicht
Belastend ist es für sie zum Beispiel, zu erleben, wie eine schlimme Diagnose eine ganze Familie urplötzlich aus dem Alltag in die Krise katapultiert. Aber auch, wenn Eltern oder Alleinerziehende unter der Dauerbelastung in die Knie zu gehen drohen. „Leider gehen viele erst an die Belastungsgrenze, bevor sie realisieren, dass man einfach Unterstützung braucht“, hat Eugen Daser zu oft erlebt. Deshalb wollen er und seine Frau nun auch ein Online-Netzwerk für Familien im Großraum Regensburg aufbauen – damit künftig nicht mehr jede Familie für sich und aufs Neue den Kampf um Infos, Ansprechpartner und Hilfe kämpfen muss.
Info
Ehrenamt: Wer sich beim Kinderhospizdienst „Löwenzahn“ ehrenamtlich engagieren will, kann am 4. Juni beim Ausbildungskurs in Regensburg-Stadtamhof mitmachen. Jeden Dienstag (außer in den Schulferien) von 17 bis 20 Uhr geht es um ein konkretes Thema: z.B. Kommunikation, Nähe und Distanz als Ehrenamtler, Krankheitsbilder, Kinder-Trauer, rechtliche Aspekte. Zwei Samstage runden die Ausbildung ab. Die Teilnahme ist kostenlos. Infos: ambulanter-kinderhospizdienst-regensburg.de
Voraussetzungen: Wer sich engagieren will, braucht vor allem: Zeit für das Kind, die Familie, und dies mit entsprechender Zuverlässigkeit. Üblich ist ein Besuch pro Woche, für zwei, drei Stunden; konkret vereinbart man die Tätigkeit individuell. Diese richtet sich nach den Wünschen der Familie und dem, was man selbst einbringen kann. Ausdrücklich nicht gefordert sind pädagogische oder pflegerische Kenntnisse und Tätigkeiten. Wichtig ist, sich auf die Familie einzulassen, sie so zu akzeptieren, wie sie ist.
Sabine und Eugen Daser mit „Hope“, dem Maskottchen vom Kinderhospizdienstes. F.: Daser
