Das war eine besonders erfolgreiche Party: Johannes Helmberger gab ein Fest für Geschäftsfreunde und Partner sowie Bekannte. Was der Firmenchef der Druckerei Niedermayr damit erreichte, ist sensationell: Es kam eine Spendensumme von 30000 Euro zusammen. Diese überreichte er jetzt demZentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)am Universitätsklinikum.
Seit einem Jahr unterstützt Helmberger mit seiner Druckerei die Einrichtung. Auf das ZSER aufmerksam wurde er bei derMZ-Gala „Menschen, die bewegen“im Jahr 2017. Als ihm Martin Wunnike, der Vorsitzende der Geschäftsführung des Mittelbayerischen Verlages, von dem Zentrum erzählte, wusste Helmberger: „Das ist ein Projekt, das wir unterstützen wollen“.
Zehn Anfragen am Tag
Seitdem begleitet er das Zentrum. Verbesserte Kommunikationskanäle, ein Webauftritt und ein neu gestaltetes Erscheinungsbild des ZSER und dessen Fördervereins: Das zählt zu seinen bisherigen Erfolgen. Nun liefert die Firma auch noch die notwendige finanzielle Hilfe. Prof. Dr. Mark Berneburg, Sprecher des ZSER, strahlte bei der offiziellen Übergabe: „Wir sind überglücklich und dankbar, eine so große Summe erhalten zu haben.“
Ein Video von der Spendenübergabe sehen Sie hier:
Der Dermatologe erklärt weiter: „Wir in Regensburg haben pro Tag zehn Anfragen von Personen mit Verdacht auf eine seltene Krankheit.“ Die meisten kommen aus der Region, aber auch aus Nepal oder Amerika erreichen Gesuche das ZSER. Eine Krankheit ist selten, wenn nicht mehr als fünf Personen je 10000 Einwohner betroffen sind. Ihre Diagnose und Behandlung sind sehr schwierig. Darum melden sich nicht nur die Patienten selbst. Anfragen kommen auch von ihrem betreuenden Doktor oder von anderen Fachzentren.
„Der Vorteil des ZSER ist der Austausch von Ärzten aus verschiedenen Fachbereichen“, sagt Berneburg. In Regensburg fallen darunter vom Fachmann für Augen, Haut, Hals, Nase und Ohren über Spezialisten in verschiedenen Bereichen der Inneren Medizin, Chirurgie oder zum Thema Krebs Experten aus allen möglichen Gebieten.
Durch ihren Zusammenschluss sollen dieKrankheiten schneller erkannt und die Patienten bestmöglich betreutwerden. Denn bislang dauert es im Schnitt sieben Jahre, bis eine seltene Erkrankung erkannt wird. „In vielen Einzelfällen ist der Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnose also noch viel länger“, sagt Berneburg.
„Die Schwere dieser Krankheiten geht mir nahe“Johannes Helmberger, Geschäftsführer der Druckerei Niedermayr
Etwa 25000 Euro sind auf der Charity-Party von Helmberger zusammengekommen, die Druckerei Niedermayr stockte dann auf 30000 Euro auf. Das gespendete Geld braucht das 2014 gegründete Zentrum: Die Pharmaindustrie forscht – weil seltene Leiden nun einmal selten sind und es damit keinen lukrativen Markt für Medikamente gibt – kaum. Die zu geringen öffentlichen Fördergelder sind auf wenige der 8000 verschiedenen Krankheitsbilder beschränkt.
Mit den Spenden soll von ganz kleinen bis großen Maßnahmen alles mögliche umgesetzt werden, kündigte Berneburg an. Dazu zählt etwa Symposien, also wissenschaftliche Tagungen und Vortragsreihen, zu realisieren. Aber auch spezielle Physiotherapiegeräte können jetzt gekauft werden. Dazu soll in die Forschung investiert werden, um Ursachen und Verlauf seltener Erkrankungen aufzuklären.
Weitere Hilfe angekündigt
Helmberger hat dem Zentrum auch für die Zukunft seine Unterstützung zugesichert. „Wenn man die Schwere der Krankheiten sieht, erklärt sich die Sache eigentlich von selbst. Die Tragik, die dahintersteht, war mir vorher nicht bekannt. Jetzt geht mir das sehr nahe“, sagt er über sein Engagement.
„Der Vorteil ist der Austausch von Ärzten aus verschiedenen Fachbereichen“Prof. Dr. Mark Berneburg, Leiter des ZSER
Die Firma setzt sich auch für andere Initiativen ein. Dazu zählen der Hospiz-Verein, das Tierheim Regensburg, der Strohhalm oder das Thomas Wiser Haus. Der Schwerpunkt liegt auf sozialen Projekten aus der Region. „Ich hatte das Glück, hier als Unternehmer sehr erfolgreich sein zu dürfen. Deshalb möchte ich einen kleinen Teil davon zurückgeben“, sagt Helmberger.
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Die Uniklinik Regensburg forscht über seltene Krankheiten. Foto: Lex