Mensch
Traum von einer Delfin-Therapie für Nico

Der Bub (12) hat eine unheilbare Krankheit. Die Rodinger Familie Stauß will ihm und seiner Mutter Peggy den Wunsch erfüllen.

31.08.2018 | Stand 16.09.2023, 6:03 Uhr

Der schwerstbehinderte Nico und seine Mutter Peggy Janitschek wollen jeden Tag genießen und bei der Delfin-Therapie Kraft tanken. Foto: Stauss

Nico Janitschek ist unheilbar krank. Der Zwölfjährige leidet an einer seltenen Genkrankheit und ist rund um die Uhr auf Pflege angewiesen. Aufopferungsvoll umsorgt ihn seine alleinerziehende Mutter Peggy daheim in Katzenrohrbach bei Walderbach – unterstützt vom Pflegedienst. Nico hat eine Lebenserwartung von nur noch wenigen Jahren. Eine Delfin-Therapie in der Türkei für den schwerstbehinderten Bub ist der größte Wunsch der Janitscheks. Dieser Traum soll nun in Erfüllung gehen.

Die Familie Stauß aus Roding, die die Mutter seit eineinhalb Jahren bei der Betreuung entlastet und Nico schon in ihr Herz geschlossen hat, hat sich informiert und die Therapie samt 15-tägigem Aufenthalt in Belek gebucht. „Beide sind schon ein Teil von uns. Wir wollen helfen, damit der Wunsch wahr wird“, sagt Richy Stauß. Da die Therapie inklusive Flug und Unterkunft viel Geld kostet, hat sich Stauß an Rodings Bürgermeister Franz Reichold gewandt. „Er hat unbürokratisch Hilfe organisiert und den Kontakt zur Josef-Mühlbauer-Stiftung hergestellt“, berichtet Stauß.

Alltag ist große Herausforderung

Die Stiftung des Rodinger Unternehmers hat sich bereiterklärt, die Kosten für die Delfin-Therapie zu übernehmen. Dafür ist die Familie Stauß sehr dankbar. Über die Zusage war Nicos Mutter Peggy überrascht und froh zugleich. „Durch die Therapie soll Nicos Gesundheitszustand stabiliert werden. Auch der Hausarzt befürwortet das Vorhaben“, sagt Peggy Janitschek im Gespräch mit unserem Medienhaus. Das Leben mit ihrem schwerstbehinderten Sohn bedeutet jeden Tag aufs Neue eine enorme Herausforderung. „Nico kann seit vier Jahren nicht mehr laufen und seit über drei Jahren nicht mehr sprechen“, erzählt sie.

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Der Zwölfjährige leidet an einer Mukopolysaccharidose (Typ III A). Laut der gleichnamigen Gesellschaft werden bei dieser Krankheit Mukopolysaccharide im Körper gespeichert. Generell wird jedes Material des menschlichen Körpers ständig abgebaut und wieder erneuert. Auch die Mukopolysaccharide werden verbraucht, in der Zelle zerlegt und aus dem Körper entfernt. Um diese Mukopolysaccharide zu spalten und so entfernen zu können, braucht der Mensch Enzyme. Beim Betroffenen fehlt mit Heparansulfat aber das entsprechende Enzym. Die verbrauchten Mukopolysaccharide lagern sich dadurch in den Körperzellen ab und werden gespeichert, wodurch die Arbeit der Zellen beeinträchtigt wird. Folglich verlieren immer mehr Zellen ihre Funktion. „So erklärt sich auch, dass Babys und kleine Kinder nur wenig Zeichen der Erkrankung zeigen. Mit der Zeit allerdings nimmt das Speichermaterial immer mehr zu und es kommt zu immer mehr Symptomen der Krankheit“, heißt es weiter. Auf 63 000 Geburten vermuten Forscher einen Fall von Mukopolysaccharidose Typ III.

„Nico hatte früh Schlafprobleme und war ein Schrei-Kind“, sagt Peggy. Nach zahlreichen Untersuchungen habe ein Arzt in Landshut die Diagnose gestellt. Die Janitscheks meistern ihr Schicksal mit beeindruckender Stärke: Peggy geht 20 Stunden in der Woche zur Arbeit. „Ich muss nachts oft aufstehen. Zum Glück ist mein Arbeitgeber sehr kulant“, sagt die alleinerziehende Mutter, die sich zudem auf Richy und Anneliese Stauß verlassen kann. „Das Verhältnis ist besonders. Sie nehmen Nico so oft es geht, auch am Wochenende, damit ich mal ausspannen kann“, erzählt sie.

„Er spricht mit den Augen“

Anneliese Stauß ist Pflegerin. Dadurch kam der Kontakt zu Nico zustande. Sie kümmert sich aber über das Pflegerische hinaus um den Zwölfjährigen. „Wir reden viel mit ihm, er fühlt sich wohl bei uns.“ Verständigen können sie sich mit Nico vor allem über die Gestik. „Er spricht mit den Augen“, sagt die Pflegerin. Am liebsten mag er spazieren fahren, in den Zoo oder ins Schwimmbad. Der kleine Kämpfer ist den Rodingern so ans Herz gewachsen, dass sie sich gern um die Finanzierung der Therapie, die am 1. Oktober an der Mittelmeerküste der Türkei beginnt, annahmen. Für Flug und Unterkunft für Nico, Peggy und die Begleitperson fehlen noch rund 4400 Euro. Richy Stauß hofft auf Spenden aus der Bevölkerung, um den Janitscheks helfen zu können. „Aus ärztlicher Sicht kann eine Delfin-Therapie einen positiven Schub nach vorne erwirken“, so Stauß. Es sei für alle Beteiligten eine Herzensangelegenheit.

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